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Mucho por aprender y descubrir sobre el síndrome de Down

POR Maroly Solís Zataraín

A finales de abril y principios de mayo tuve la oportunidad de asistir al V Congreso Iberoamericano sobre síndrome de Down, realizado en Cartagena de Indias, Colombia, donde más de 19 países latinoamericanos se dieron cita, para aprender y compartir experiencias en temas sobre educación, trabajo, salud, autonomía, vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento de las personas con SD.

El evento que literalmente me pareció corto en su extensión, sobre todo en mi afán de aprender más sobre esta condición de vida y la situación actual que permea; se desarrolló de forma concisa y extraordinariamente organizado, que permitió a los asistentes darnos un panorama completo de las formas como se aborda la discapacidad en otros países y sus políticas públicas en torno a ella.

Asistimos alrededor de 500 personas, de México solo ocho y de Hermosillo dos, que como madres de familia impulsadas por expandir nuestro conocimiento y apoyo a nuestras hijas con trisomía 21, así como extenderlo a nuestra agrupación SD Hermosillo a la cual pertenecemos, nos aventuramos a asistir.

A través de cuatro conferencias magistrales, 16 paneles temáticos, la participación de diez expertos internacionales y cinco talleres dirigidos a personas con SD, el congreso planteó una perspectiva de demandas y avances generalizados en la inclusión educativa, laboral, jurídica y de independencia que se necesitan para que las personas con discapacidad intelectual puedan desarrollarse con equidad.

Sin embargo, hay mucho trabajo por realizar en toda Latinoamérica, cada país presenta situaciones diferentes que impactan en el desarrollo e inclusión de las personas con SD, desde sus economías, niveles educativos, proyectos, políticas públicas, tazas de natalidad y mortalidad, modelos de salud y formas de abordar los derechos de las personas con discapacidad, aunque exista un eje rector universal, como la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

De México no hubo una representación oficial u organización civil que presentara estos datos, el motivo lo desconocemos, pero nos queda claro que existe una Federación Iberoamericana de Síndrome de Down constituida en 2010, que organiza este Congreso cada dos años, con el objetivo de retroalimentarse y que nuestro país está dentro de ella, sin embargo, no tuvo tal presencia.

La diversa información que se abordó en el evento, destacó a groso modo, que seguimos adoptando el modelo médico para abordar a las personas con SD, no un modelo social, donde pareciera hay mejores resultados en su desarrollo. Así como lo fundamental que resulta la aplicación y promoción de programas de intervención temprana y de calidad en la salud.

La inclusión escolar debe ser vista desde una perspectiva natural, no como una obligatoriedad gubernamental, sin que exista de fondo resultados académicos en los niños y jóvenes con trisomía 21.

Así como la inserción laboral y productiva, más allá de las becas y pago de medio tiempo a los jóvenes y adultos que hoy trabajan.

Otro tema fundamental está representado por la participación social, desde las familias directas, hasta el papel de las organizaciones civiles, cuyo impacto es de forma colectiva y amplia en muchos aspectos, que cada día se hacen más visibles.

Los datos, cifras y temas destacados durante el Congreso serían imposible presentarlos de manera general, lo iremos compartiendo de forma más específica, información relevante que recibimos asociaciones, entidades, profesionales y familiares de personas con SD, referencias valiosas que podemos aplicar a nuestra vida diaria y entorno.

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

Correo Electrónico

solis.marthaolivia@gmail.com

Twitter

@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

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