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El “duelo” de tener un hijo con discapacidad

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La llegada de un hijo con discapacidad provoca un gran impacto en las familias, es algo inesperado que indudablemente nos crea un shock a los padres y familiares que hemos creado -desde un principio- expectativas, proyectos y planes respecto al hijo que esperábamos.

Nos provoca una serie de emociones que serán difíciles de asimilar en un principio, dando inicio a un proceso interno denominado “el duelo”, por el cual pasamos sin importar edades, clases sociales o económicas.

Todos por igual y de manera natural caminamos por este proceso de asimilación ante la pérdida de una ilusión, como es en este caso.

El duelo fue descrito por primera vez en 1969 por la psiquiatra suiza-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross*, en un libro llamado On death and dying, a través de cinco etapas: la negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

Ella basó su trabajo en pacientes en fase terminal, constituyendo una de las descripciones a nivel mundial más populares y aceptadas sobre este tema hasta la actualidad.

En nuestro caso el duelo no se da por la muerte de un ser querido, sino que inicia al recibir un diagnóstico de nuestros hijos, reflejando una realidad diferente y que no esperábamos, alterando nuestro equilibrio familiar hacia el interior y el exterior.

Este proceso en algunos casos conlleva a períodos cortos, pero en otros puede extenderse a períodos muy largos, incluso hasta de años, donde la negación y la omisión del problema se hacen presentes.

La importancia de superar el duelo implica que entre más rápido suceda, mejor será la atención que les brindemos a nuestros hijos que han nacido con una discapacidad, ya sea visual, motora, auditiva o intelectual.

Entre más rápido afrontemos y actuemos los padres ante esta situación, más fácil será la rehabilitación de nuestros hijos.

Está demostrado que la atención temprana refleja avances considerables durante el desarrollo de un individuo, así como una adecuada detección de problemas desde pequeños, que mejorarán sin duda, su calidad de vida en la salud, lo social, educativo, laboral, entre otros aspectos; reduciendo o evitando otras complicaciones en su futuro y donde los padres tenemos una función primordial al ponernos en acción de inmediato.

Las cinco etapas del duelo:

Negación: ¡Esto no me puede estar pasando!

Consiste en el rechazo consciente o inconsciente de la realidad de los hechos, donde buscamos amortiguar ese shock que nos produce dolor, negando la situación de nuestros hijos y no haciendo nada al respecto, perdiendo tiempo valiosísimo de intervención.

Miedo y frustración: ¿Por qué yo?

Aquí los sentimientos de culpa y coraje llegan con mayor intensidad, mezclando cuestiones religiosas o de fe. Vemos la realidad y utilizamos la ira y el resentimiento hacia nuestras parejas, familiares y personas cercanas. A veces esta etapa no se supera nunca, provocando en gran medida la ruptura familiar.

Negociación: ¿Qué hubiera sucedido si…?

En esta etapa se reconoce la verdad pero seguimos cuestionándonos, quizás empezamos a trabajar con los niños, pero seguimos buscando respuestas.

Es este lapso de tiempo tenemos una alta ansiedad y tiene un periodo breve, ya que se trata de los últimos esfuerzos que hacemos para aliviar el dolor.

Depresión: ¿Qué sentido tiene?

En esta fase se siente una tristeza e incertidumbre, se reconoce la verdad y nos crea un gran dolor y vacío, donde muchas cosas pierden sentido.

Nos mostramos impacientes, con agotamiento físico y mental, llanto y sentimientos encontrados, que particularmente, hacen que esta etapa pueda extenderse por mucho tiempo.

Aceptación:

Es la última etapa, donde aceptamos la verdad y sigue doliendo pero tenemos en mente cosas por hacer. Comenzamos por reconocer las oportunidades que nuestros hijos pueden tener ante la discapacidad; iniciamos relaciones con similares y buscamos apoyo en su beneficio.

Aunque he descrito las cinco etapas que menciona la doctora Kübler-Ross, es necesario puntualizar que cada persona es diferente, el duelo lo llevamos de diversas formas.

Lo importante a destacar es que, como padres, obligatoriamente pasamos por él, lo que nos permite aceptar una realidad y una estabilidad emocional.

papá y Vale

Durante este proceso se puede recurrir a ayuda psicológica, donde se brinde apoyo para asimilar diversos aspectos de la discapacidad, así como confrontar la pérdida de las expectativas que teníamos de nuestros hijos.

También es de mucha ayuda acercarnos a nuestras amistades y similares en estas situaciones,  que nos presenten un perspectiva real de la vida, recordando que la discapacidad no es sinónimo de tragedia.

Puedo decir que a mi corta experiencia como madre de una niña con síndrome de Down, este proceso lo veo con bastante familiaridad, lo reconozco y entiendo. Que mi familia completa y yo (intrínsecamente) hemos recorrido esas etapas, permitiéndonos reconocer la discapacidad de Valentina, sus características, limitaciones y oportunidades.

El duelo nos enseñó una dinámica familiar que no conocíamos, una comunicación abierta, libre de vergüenzas y culpas; nos impulsó a buscar soluciones y sobre todo a tener una visión sobre el futuro de nuestras vidas.

Reconozco que no ha sido tan fácil, pero una vez que encontramos el camino, cada uno de nosotros hemos puesto de nuestra parte, para trabajar en su  rehabilitación, estimulación e integración, para que ella y nosotros vivamos de la mejor manera y en un futuro cercano sea lo más independiente posible. Hasta entonces esta misión habrá concluido.

¡Quien diga que no ha pasado por el duelo de tener un hijo con discapacidad, asume que se encuentra todavía en el proceso!

Referencias:

*Fundación Elisabeth Kübler-Ross/  http://www.ekrfoundation.org/

*Manejo del duelo/ http://manejodelduelo.com/etapas-del-duelo-segun-elizabeth-kubler-ross/

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora. Correo: solis.marthaolivia@gmail.com Twitter:@Marolysoza

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

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solis.marthaolivia@gmail.com

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@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

COMENTARIOS

14 Comentarios

  • María dice:

    y en estas etapas que consecuencias puede tener el niño?

  • Gerson Maya Membrillo dice:

    Buenos días mi nombre es Gerson Maya, soy padre de una pequeña que tiene síndrome mosaico, asistimos a una escuela de nombre cam laboral No 95 ubicado en la alcaldía de Xochimilco, me interesa mucho y creo es muy necesario que como asociación nos pudieran compartir un taller así como el de duelo de discapacidad, me preocupa mucho saber y ver que a muchos papas nos falta mucho esta conciencia de lo que es tener un hijo con características diferentes, yo represento a la asociación de padres de familia de esta escuela y me gustaría mucho saber si ustedes cuentan con algún proyecto para poder visitar y compartir en escuelas, de antemano les ofresco una disculpa por no saber muchas cosas a este respecto y también por no saber utilizar mucho estos medios, por su atención muchas gracias. Mi número de cel es 5521781987 tal vez puedan comunicarse conmigo. Muchas gracias.

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