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La incorrecta forma de medir a niños con síndrome de Down

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Según la Organización Mundial de la Salud OMS, a través de su Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) define la discapacidad como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación.

Asimismo describe a la discapacidad como la interacción entre las personas que presentan alguna enfermedad o alteración (por ejemplo, parálisis cerebral, síndrome de Down y depresión) y factores personales y ambientales.

Se calcula que en el mundo existen más de mil millones de personas con algún tipo de discapacidad, representando como un 15% de la población que tienen dificultades importantes para funcionar entre 110 millones (2,2%) y 190 millones (3,8%) de personas mayores de 15 años, según datos de este organismo.

Sin embargo, la OMS dentro de sus patrones de crecimiento (actualizados en 2006), que representan a nivel mundial, los instrumentos utilizados en la salud pública y médica de todas las organizaciones sanitarias, con el objetivo de medir y vigilar el adecuado desarrollo y/o detectar alguna anomalía o deficiencia de los niños de 0 a 5 años; no se encuentran algunos específicos para las personas con discapacidad, específicamente dirigidas a personas con síndrome de Down.

Como he mencionado en otras publicaciones, el síndrome de Down (SD) es una alteración genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21. Este material genético adicional, altera el curso del desarrollo y provoca en su mayoría algunas características como talla y circunferencia cefálica menor que la población general y una mayor prevalencia al sobrepeso.

Lo anterior es de suma importancia en el conocimiento general, pues nuestros hijos de manera habitual son evaluados constantemente con las Curvas de Patrones de Crecimiento o Tablas de la OMS, generando reportes y evaluaciones alteradas, es decir, las tablas de medición incluyen parámetros en:

* Perímetro cefálico (medida importante porque refleja indirectamente el tamaño y crecimiento del cerebro)

* Longitud (importante para conocer el estado nutricional de un niño)

* Peso (ayuda a determinar tendencias y estado nutricional actual)

Valores creados para personas sin ninguna alteración genética, lo que ha provocado que estas apreciaciones en los niños con síndrome de Down arrojen datos de bajo crecimiento y talla cefálica, así como de sobrepeso.

Tablas OMS

Recientemente un grupo de alumnos del sexto semestre de la licenciatura en Ciencias Nutricionales de la Universidad de Sonora, llevaron a cabo un pequeño proyecto de investigación con niños con síndrome de Down, cuyo objetivo fue conocer y evaluar con estándares antropométricos su estado nutricional, asesorados por la M.C. Luz Anaiz Caraveo quién ya ha realizado otros estudios nutricionales, pero dirigidos a adultos con trisomía 21 en Hermosillo.

La muestra reunió datos y medidas de peso, talla y perímetro cefálico de 21 niños de entre 0 y 12 años (10 hombres y 11 mujeres), que posteriormente fueron analizados con las curvas de crecimiento de la población general de la OMS y con las curvas de crecimiento especializadas para niños con síndrome de Down españolas, específicamente de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) – publicadas en 1998- que ha impulsado en España, diversas investigaciones acerca de este síndrome.

Los datos recabados en el laboratorio de Medicina de la Unison durante varios días, permitió a los alumnos comparar las tablas de medición de la OMS, Estados Unidos y las españolas, que reflejaron algunas significancias en los resultados de los niños evaluados.

Datos que permitieron establecer que las tablas españolas son las más adecuadas para evaluar el estado de nutrición en niños con síndrome de Down, además de presentar una mayor practicidad y claridad para el uso de los padres y profesionales de la salud.

A nosotros, como padres, nos permitió constatar una vez más que en el sector Salud en México, de manera local en Hermosillo -que ha sido nuestra experiencia- se utilizan las tablas de crecimiento para la población en general, reiterando que no son las más adecuadas y que en ocasiones nuestros hijos han sido diagnosticados erróneamente en su estado nutricional.

NENA

Sin embargo varios de los padres coincidimos que en algunos servicios de salud privada, los médicos utilizan estas tablas españolas como referencias para las evaluaciones de crecimiento, justificando que el desarrollo en las personas con síndrome de Down se presenta con características diferentes y que influyen además los factores heredados y la etnicidad de nuestras regiones.

De esta manera, los alumnos que realizaron el proyecto y los padres que participamos a través de nuestros hijos, manifestamos la necesidad de que sean aplicadas de manera general en el sistema de Salud público y privado, estas u otras tablas y patrones de crecimiento para las personas con síndrome de Down, que permitan una correcta medición en su desarrollo, crecimiento y estado nutricional, vinculado forzosamente al control de enfermedades asociadas a esta alteración.

Como madre sólo puedo incitar a otros padres a que sus hijos sean evaluados bajo estas consideraciones, para que “sin etiquetas” puedan llevar una vida sana, que les permitan no solo su desarrollo físico, sino cognitivo, emocional y se desenvuelvan de manera más efectiva a través de la inclusión e integración en la sociedad, que tanto buscamos.

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora. Correo: solis.marthaolivia@gmail.com Twitter:@Marolysoza

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

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solis.marthaolivia@gmail.com

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@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

COMENTARIOS

2 Comentarios

  • ISMENA CABRERA dice:

    Excelente información Maroly, sin duda un gran esfuerzo por parte de Luz Anaiz Caraveo y su equipo, de los padres y niños que participaron… nos dejan un camino para continuar explorando, un gran trabajo, Muchas Felicidades !!!

  • Agostina dice:

    Hola buenos días, me dirijo a usted porque he leído una nota, de hace un par de años y me ha resultado de interés. Soy estudiante de Lic. En Nutricion de la provincia de Entre Rios – Argentina y estoy comenzando mi proyecto de tesina, el tema elegido es valorar nutricional y antropométricamente a individuos con síndrome de down institucionalizados en escuelas, para evaluar la prevalencia de sobrepeso y obesidad que existe en realidad, las alteraciones nutricionales que pueden presentar. Por tal motivo, me gustaría saber si tiene alguna información que pueda facilitarme, como también tablas o curvas a utilizar. Muchas gracias desde ya, saludos attente.

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