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No es lo mismo olvidar, que ignorar un cromosoma

POR Maroly Solís Zataraín

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Cuando hablamos de personas con síndrome de Down, sabemos que tienen un cromosoma 21 extra, y que hace que su cuerpo y mente se desarrolle de forma más lenta -en algunas ocasiones de modo diferente- sin embargo, el cromosoma estará ahí por siempre.

Los seres humanos generalmente tenemos 23 pares de cromosomas que vienen de las células de los padres, y cuando hay una triplicación existe como consecuencia algún síndrome o trastorno cromosómico, que estará presente durante toda la vida del individuo, como es el caso de la Trisomía 21 o síndrome de Down.

Cuando un hijo nace con esta trisomía, recibimos orientación de diversas partes, principalmente del hospital o nosocomio donde se nos ha atendido, y sabemos que la noticia genera un impacto que se verá reflejado en un futuro cercano, en la forma de atender a ese nuevo ser.

De sobra está decir, que existe un “duelo” –proceso psicológico- por el que atravesamos todos los padres de un hijo con discapacidad, en este caso con síndrome de Down; mismo que superamos en días, meses, años o en ocasiones nunca nos llega esa aceptación tan necesaria.

Y esta es la parte más importante, porque una vez que pasamos a la etapa de aceptación de la condición de vida de nuestro hijo, seremos capaces de ponernos en acción. Pero, ¿qué pasa cuando no sucede o no entendemos la responsabilidad de ese cromosoma y simplemente lo ignoramos?

Quizás por una parte sea favorecedor no depender de ese cromosoma, pero no podemos ignorarlo, porque todas o la mayoría de sus células, sentidos y cerebro estarán comprometidos por él, por lo que es sumamente importante reconocerlo.

Para algunas personas está bien no fijar toda la atención en el síndrome de Down, yo he expresado en colaboraciones pasadas que a veces se me olvida que lo tiene mi hija, y la integro lo más que puedo a la vida misma, sin considerar su síndrome.

Pero siempre tengo presente que su cromosoma está ahí- dentro de su cuerpo- haciendo, modificando, abordando su sistema, por lo que debo –y tengo la responsabilidad- de contraatacar con lo que esté a mi alcance, como estimularla, dotarla de experiencias, de conocimiento, de bienestar psicológico, emocional y cognitivo.

Y es ahí donde algunas personas olvidan su cromosoma, más bien lo ignoran, no hacen de él un compromiso para contrarrestar los daños o  los deterioros que pudiera causar en una persona, simplemente lo dejan estar ahí por siempre activo.

Es así que existen personas con síndrome de Down que nunca han sido atendidas por falta de recursos, falta de orientación, pero sobre todo por falta de ganas de sus familias, que han dejado que el cromosoma extra, haga su trabajo sin batallar.

Vemos que existen adultos con la trisomía, que son analfabetas, que no saben su nombre y apellidos, que ni siquiera tienen rutinas de higiene y socialización adecuadas, y eso ha sido porque nadie les ha enseñado, se han conformado con dejar que creciera como una planta.

Como lo mencionó en alguna ocasión una genetista de Sonora, ella afirmaba que los hijos pueden crecer como las plantas, con lo que se necesita para vivir: amor, alimentación y techo, pero sin ningún tipo de posibilidades de representar seres independientes y productivos. Capacidades que han demostrado tener las personas con síndrome de Down.

Y es cuando debe importar ese cromosoma, es cuando debemos hacer una reflexión y preguntarnos ¿qué estamos haciendo como padres para ayudar a nuestros hijos? ¿Qué más podemos hacer? Recordando que no siempre estaremos con vida para guiarlos y llevarlos de la mano.

No es lo mismo olvidar el cromosoma a veces, que ignorarlo y no dar un esfuerzo extra, por ayudar a las personas con síndrome de Down a encontrar su camino, su independencia y el cumplimiento de los derechos que tienen, como todo ser humano.

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

Correo Electrónico

solis.marthaolivia@gmail.com

Twitter

@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

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