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¡Dice el doctor que siempre no!

POR Maroly Solís Zataraín

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En esta ocasión voy a contar una historia inverosímil que sucedió en un centro de rehabilitación de Hermosillo, a partir de unas declaraciones de un doctor a una madre, negando que su hijo tuviera síndrome de Down, a cinco años de su nacimiento.

No pude resistirme a escribir sobre esta situación que, aunque parezca increíble, sucede a menudo en diversos centros de salud o nosocomios a los que asisten con regularidad nuestros hijos, debido a su condición y necesidades especiales que hay que atender.

Por lo tanto, podría casi asegurarse que el personal de estos centros está especializado en las diversas áreas que ofrecen sus servicios –públicos y privados- como pueden ser los psicólogos, doctores de rehabilitación física, terapeutas, médicos generales, psiquiatras, endocrinólogos, entre otros.

Pues al parecer algunos de estos expertos necesitan de una actualización en su especialidad, porque tienen el poder y deber de informar de manera correcta a sus pacientes, quienes dependen de sus indicaciones directas en cuestiones de salud y vida.

Hace días, se acercó una persona que pertenece a la Asociación SD Hermosillo, para contarme con incertidumbre que había asistido a un centro de rehabilitación para el seguimiento de las terapias de lenguaje de su hijo y que el doctor le había dicho que su hijo NO TIENE SINDROME DE DOWN.

Aun cuando se le informó al doctor que el niño contaba con el cariotipo –que es el estudio oficial para el diagnóstico de cualquier alteración genética- con el que se comprobó hace cinco años que sí tiene un cromosoma extra 21 en sus genes, pero con la particularidad de mosaicísmo.

¿Pero qué significa el mosaicísmo? Esto es un tipo de síndrome de Down que ocurre cuando el cromosoma 21 extra no se adhiere desde las primeras células de un embrión, sino que se da posteriormente, provocando que unas tengan 46 cromosomas y otras 47, que serían las alteradas por la trisomía.

Recordemos que el síndrome de Down se da en tres tipos, el libre o regular que es causado por un error en la división celular llamado ‘no disyunción.’ Es decir, los seres humanos tenemos 23 cromosomas del esperma y 23 del óvulo que se unen y forman una célula de 46 cromosomas, sólo que en este caso viene uno extra en el 21, por eso se denomina trisomía 21, cuyo embrión se desarrollará con este cromosoma de más, en todas las células de su cuerpo.

El mosaicísmo –explicado anteriormente- y por translocación, que se da en casos donde parte del cromosoma 21 extra, se rompe y adhiere durante la división celular después de la fecundación y se conecta a otro cromosoma, como el 13, 14, 15 o 22; y se cree que puede ser heredado de algunos de los padres.

Y es así como de manera general el síndrome de Down se tipifica. En el caso de este menor, su tipo sería por mosaicísmo, pero lo increíble es cuando un doctor con toda la irresponsabilidad puede mal informar a una madre argumentando que su hijo no tiene esta alteración genética.

Y aún más, cuando el doctor siguió manifestando que “el niño pudiera estar menos retrasado porque no tenía síndrome de Down, sino mosaico”, estas palabras por obviedad causaron un gran impacto en la madre, porque a partir de ahí, podría tomar decisiones importantes para el desarrollo adecuado del menor, principalmente en el seguimiento de sus necesidades de salud y estimulación que debe continuar.

Imaginen lo que sintió esta madre al escuchar de un especialista tal afirmación, ella reconoció estar confundida porque sabe con certeza de la condición de su hijo.

¿Pero qué podría pasar con otra persona? Quizás pueda asentar que los doctores se equivocaron en un principio –si su hijo es más grande- y no darle la atención necesaria; o si es un niño que acaba de nacer o sus padres se encuentran en el duelo, procesando este periodo de aceptación.

De verdad, no sé cómo este doctor no concibe el impacto que puede tener a diario sobre numerosas familias enteras que viven en torno a la discapacidad, porque se desempeña en un centro de rehabilitación de los más concurridos a nivel estatal, con áreas muy valiosas para la estimulación temprana.

Como padres de niños y jóvenes con alguna discapacidad hemos pasado por situaciones similares, donde algunos doctores tienen formas muy particulares de guiarnos e informarnos, en quienes depositamos la confianza para seguir sus instrucciones.

Pero en este caso es necesario ponernos en alerta y no dejarnos llevar por un señalamiento realizado –aun cuando lo hace un especialista- hay que buscar una segunda opinión, buscar en libros o artículos especializados sobre el tema, en Internet, en libros, preguntar en otro hospital para confirmar la información porque de ella depende la vida de lo más preciado que tenemos: nuestros hijos.

Para mayor duda sobre los tipos de síndrome de Down: http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-de-Sindrome-de-Down/Que-es-el-Sindrome-de-Down/

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

Correo Electrónico

solis.marthaolivia@gmail.com

Twitter

@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

COMENTARIOS

2 Comentarios

  • Esta de oír y no creer, resulta impactante darse cuenta del poco conocimiento del medico, mas aun cuando son quienes deben guiarnos

    • Maroly Solís Zataraín dice:

      Así es, es una pena e irresponsabilidad que personas como él, estén trabajando diariamente con personas con síndrome de Down, e informe a sus familiares de manera incorrecta.

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