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Hacia el 21 de marzo

POR Maroly Solís Zataraín

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Ya viene el Día Mundial del Síndrome de Down, conmemorado el 21 de marzo con el objetivo de hacer conciencia, informar y propiciar acciones en beneficio del desarrollo y la inclusión de las personas con esta condición de vida.

Desde 2011 la Organización de las Naciones Unidas a través de su Asamblea General, declaró este día para aumentar la conciencia pública sobre las personas con esta condición, reconocer sus derechos, la importancia de su autonomía e independencia individual.

La fecha se designó en alusión al tercer cromosoma extra -21- que tienen las personas con síndrome de Down. Y en este marco, en todo el mundo y en diversos ámbitos y niveles, se realizan acciones que pretenden cumplir con estos objetivos de promoción e inclusión social.

Desde cada trinchera, instituciones gubernamentales, educativas y sociales realizamos programas, carreras, congresos, campañas de concientización, entre otros eventos que permiten reforzar los alcances que las personas con síndrome de Down pueden desarrollar a lo largo de su vida, obviamente dotándolos de las herramientas necesarias para su formación total.

Sin embargo, siendo el síndrome de Down el causante con mayor incidencia de discapacidad intelectual y el más conocido, habiendo una población de más de 6 millones de personas a nivel mundial, todavía necesitamos redoblar esfuerzos y hacer campañas de información más fuertes en torno a esta condición, que sigue siendo estigmatizada.

Como cada año, durante esta conmemoración se resalta que no es una enfermedad, que no es algo que se cura, muy por el contrario, corresponde a una condición de vida que puede estar asociada a diversas patologías, de ahí la importancia del cuidado de la salud, del seguimiento de un correcto programa de estimulación temprana y de una educación adecuada.

Dotar a las personas con síndrome de Down de confianza, de integración, estimulación y programas educativos adecuados, les permite desarrollar de forma valiosa y autónoma, la capacidad de tomar sus propias decisiones y autonomía, representando hoy en día, el objetivo final que muchos padres de familia tenemos presente.

Pero vemos día a día la dificultad para poder dotarlos de todas esas valiosas herramientas, nuestros hijos carecen de una formación adecuada en casi todos los aspectos, los programas públicos destinados a ellos son lentos e ineficaces, por lo que la mayoría optamos por acercarle a los del ámbito privado, hasta donde nuestros recursos nos lo permiten.

En México y más aún en Sonora, los programas de estimulación temprana de 0 a 3 años se encuentran casi al alcance de todos, pero una vez que los niños comienzan su edad escolar y su desarrollo -por ahí de los 4 años- son menores las oportunidades educativas, de estimulación y de integración que pueden recibir.

Tener un hijo con discapacidad cuesta, no sólo recursos económicos, sino tiempo y esfuerzos de diversas índoles, que hay que invertir para iniciar y concluir, numerosos procesos y programas necesarios para su desarrollo en todas las etapas: niño, joven, adulto, incluso adulto mayor.

Por otro lado, se deja de lado la parte informativa, las campañas necesarias en las escuelas para promover la diversidad que existe en ellas, que ayuden a mitigar el alto nivel de bullying que existe hacia las personas con trisomía 21 y otras discapacidades, por poner un ejemplo claro.

Es por ello que este 21 de marzo no sólo basta con realizar eventos, anunciarlos, regalarles dulces y pasteles, tomarse las fotos con niños marginados que serán el marco de campañas que al final de cuentas no se aplicarán, ni serán de beneficio para las personas con síndrome de Down.

Lo que realmente necesitamos es unir esfuerzos como sociedad, al menos los que estamos ligados a esta condición y continuar con las acciones que impulsen ese fortalecimiento y desarrollo de las personas con trisomía 21, no importa que sean acciones muy pequeñas.

Desde las escuelas, centros deportivos o artísticos, asociaciones, comunidad o cualquier otro espacio que nos permita dejar nuestro granito de arena en favor de la integración e inclusión de las personas con síndrome de Down, porque su futuro depende en gran medida de nosotros mismos como sociedad.

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

Correo Electrónico

solis.marthaolivia@gmail.com

Twitter

@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

COMENTARIOS

4 Comentarios

  • Melissa Garcia dice:

    Hola tengo un niño de 1 año 5 mese y tiene Sindrome Down ha llevado su estimulacion temprana y ahora sus terapias, pero siento que necesito mas información para poder propagarla que puedo hacer en mi comunidad o al menos en mis redes?
    Gracias

  • Alejandra Camacho dice:

    Con respecto a las pequeñas acciones que el articulo dice que debemos hacer, podrian darnos algunos ejemplos, gracias.

    • Maroly Solís dice:

      Alejandra por ejemplo siempre estamos esperanzados a que los gobiernos nos ofrezcan algún tipo de ayuda o apoyo ya sea a través de becas, financiero o trámite, pero la realidad nos muestra que en sí, el desarrollo de las personas con síndrome de Down no es su prioridad, ni la de ninguna persona con discapacidad, así que la sociedad debemos unir esfuerzos como agruparnos, realizar acciones de beneficio común, campañas en escuelas regulares y especiales sobre los alcances y limitaciones que tiene una persona con esta condición; asimismo en nuestra comunidad, promover la información real, evitar transmitir mitos y falsas creencias, porque así como otras generaciones anteriores nos han dejado huella y hoy lo vemos reflejado en el potencial de las personas con SD.

  • Maroly Solís dice:

    Melisa García con todo gusto podría proporcionarte mayor información, libros artículos o algunos contactos, incluso en nuestra agrupación SD Hermosillo, donde las familias nos apoyamos entre sí para lograr los mejores avances en nuestros hijos, desde folletos, terapias, contactos, experiencias, médicos, entre otros. Hemos desarrollado algunos materiales que promueven la integración y la información sobre qué es el síndrome de Down. si me dejas tu correo o me mandas un inbox a la fan page SDHermosillo con gusto lo hago.

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