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¿Qué espero del futuro de mi hija con síndrome de Down?

POR Maroly Solís Zataraín

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Es una pregunta frecuente que nos hacemos muchos padres de personas con síndrome de Down, que corresponde a cuestionamientos mezclados de temor, desconocimiento e incertidumbre ante una situación real y obligada.

Se ha hablado suficiente sobre qué es, qué causa, cuáles son las características físicas, de salud, psicológicas asociadas al síndrome de Down – sin generalizar-, así como de la necesaria intervención de estimulación temprana, que augure un futuro más prometedor a ese recién nacido.

¿Pero qué significa ese futuro prometedor? ¿Qué esperamos que logren nuestros hijos pequeños en un porvenir? ¿Y si ya son adultos, cuáles fueron las expectativas y cuáles las realidades de esas personas en la vida?

Si hablamos de que en el mundo hay más de 6 millones de personas con trisomía 21, ¿cómo podemos conocer acerca de su desarrollo, habilidades e integración en la sociedad? ¿Realmente son productivos y autónomos? ¿Son suficientemente capaces para integrase a la sociedad?

Hace poco, como familia, estábamos con gran indecisión sobre la educación de nuestra hija con síndrome de Down, no sabíamos si debía continuar su educación preescolar o su ingreso a la educación primaria en el siguiente ciclo escolar, porque su edad cronológica y los estatutos de la Secretaría de Educación así lo marcan.

Ante esta situación buscamos asesorarnos con algunos especialistas, profesores y padres que ya han pasado por ahí. En medio de esa disyuntiva, una terapeuta –que admiro mucho- me reiteró que todos los niños son diferentes y que tienen una diversidad de habilidades, aptitudes y capacidades.

Y que sólo nosotros podríamos tomar tal decisión con base a lo que esperamos de ella en su futuro. Me sugirió que nos hiciéramos las siguientes preguntas: ¿Qué quieres para tu hija, que aprenda mucho académicamente, que tenga una vasta seguridad y protección, o que sea funcional en la vida?

Con estas sencillas preguntas esclarecimos la mayoría de nuestras dudas, porque vemos en nuestra hija una gran necesidad de que sea funcional, que aprenda del mundo, a defenderse, que conozca sus derechos y sus limitaciones, que pueda  vivir y logre su autonomía, aunque esto nos llene de temor y ansiedad.

Entonces, ¿cómo podemos impulsar que logre esa funcionalidad, si nosotros nunca recibimos una guía para obtenerla? Quizás sea a través de vivencias y experiencias que le formen un objetivo de vida, como un proceso intrínseco, ante la necesidad de existir, de trabajar, estudiar, disfrutar y cubrir las necesidades primordiales.

Sumando las necesidades especiales y características que su cromosoma extra 21 les ha proporcionado, porque de principio tiene que conocer su condición de vida, que le permitirá evitar que algunos retos se conviertan en imprevistos que dañen su salud y bienestar.

Mucho dependerá también de su capacidad o discapacidad intelectual, del entendimiento de los acontecimientos, el desarrollo y el proceso natural de envejecimiento que su cuerpo  sufrirá con su cromosoma extra.

En la actualidad el promedio de vida de una persona con trisomía 21 suele ser entre los 50 y 60 años, con altos índices de desarrollo de Alzheimer durante esta etapa, que provocan necesidades sanitarias más específicas y que por ende, repercuten en su desarrollo personal y emocional.

Pero por otro lado, hoy en día vemos un aumento en las oportunidades de educación y desarrollo laboral que se les presentan a los jóvenes con síndrome de Down, siendo un invariable y oportuno derecho a la integración de la vida misma.

Asimismo existe un constante impulso para generar la alfabetización de las personas con síndrome de Down, que con las herramientas necesarias aprenden a leer y escribir con métodos específicos o convencionales; mientras otros culminan carreras técnicas o profesionales según sus capacidades.

Aunado a lo anterior, la interacción recurrente con las nuevas formas de comunicación social impacta en su formación, a través de sistemas digitales, apps, redes sociales, internet y otras técnicas que hacen su interlocución más efectiva.

Así que el panorama es prometedor, siempre y cuando dotemos de herramientas necesarias y un constante impulso para que nuestros hijos logren su autonomía y supervivencia.

Mi recomendación es ¡no desistir, nunca es tarde para lograrlo, porque los padres tampoco somos eternos!

*** Agradecimiento especial a la Lic. Monserrat Díaz de Rehabilitación de Lenguaje.

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

Correo Electrónico

solis.marthaolivia@gmail.com

Twitter

@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

COMENTARIOS

1 Comentario

  • Ana Ibeth González dice:

    Me uno al agradecimiento a Lic Monserrat Diaz, por ser mas q una terapeuta de mi hijo, por ser un apoyo, una luz, una guia. Esas mismas preguntas me dijo que me hiciera hace un año, cuando me cuestionaba lo mismo que tú y vaya que me sirvio para tener una idea mas clara sobre lo que debia hacer.

    Felicidades por esta y todas tus columnas se nota que le pones el conocimiento y corazón.
    Que sigan los éxitos y las bendiciones.

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