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A veces me canso del síndrome de Down

POR Maroly Solís Zataraín

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A veces pienso e imagino qué hubiera sido de mi hija si hubiera nacido sin síndrome de Down, de la familia, del trabajo extra, del cansancio, dinero y el tiempo que le dedicamos día a día.

De las recurrentes visitas a médicos que tuvimos que agendar cuando nació para descartar cualquier enfermedad asociada a la trisomía, de las largas esperas en esos nosocomios –públicos o privados- en busca de una firma, autorización, diagnóstico o cita próxima.

Del primer duelo que pasamos como familia, donde nos forzamos a asimilar la condición y las expectativas de esa personita con un cromosoma extra que acababa de llegar a nuestras vidas.

Recorro en mi mente todas aquellas sesiones de estimulación temprana que llevó en un centro de rehabilitación, donde fue atendida desde los dos meses de nacida hasta los dos años de edad, en un horario de siete a ocho de la mañana.

Luego que, a la par, tuvimos que buscar una guardería o estancia integradora para niños con discapacidad para que pudiera quedarse mientras trabajábamos, situación que nos generó mucho estrés, preocupación y culpa por dejarla tan vulnerable y pequeña.

Sin embargo, recuerdo que resultó de lo más favorable, pues fue acogida en la Guardería D´Corazón, donde cumplían con todas las disposiciones necesarias en materia de instalaciones, seguridad, salud, higiene y personal altamente capacitado para que los niños desarrollen sus habilidades en todos los sentidos.

Recuerdo los diagnósticos de algunos terapeutas que nos incitaban a dejar que nuestra hija tomara su rumbo sin presiones, a su ritmo, pues afirmaban que “ella iba a estar atrasada siempre” y no había caso para estresarnos a lograr objetivos con prontitud.

Recuerdo los momentos de su iniciación preescolar, cuando tuvimos que ajustarnos a nuevos horarios de clases, con metas específicas y tareas permanentes que le permitirían mejorar su integración educativa y conocimientos.

Así como los permisos que hemos tenido que solicitar en nuestros respectivos trabajos –mi esposo y yo- para llevarla a sus clases extra de lenguaje, lectura, escritura, psicoballet, natación, entre otros, y el dinero que eso ha requerido.

No podría dejar de lado las mil veces que he corregido a una persona que sigue llamándola “mongolita”, o haciendo referencia de esta palabra para denigrar u ofender a otra persona sin síndrome de Down.

Tampoco de las tristes y dolorosas experiencias de niños con síndrome de Down que han fallecido por cuestiones de salud agravadas, aunadas a la falta de apoyo en el sistema de salud, y de la poca y errónea información que han recibido sus padres. ¡Es ahí cuando me cansa el síndrome de Down!

Me canso de la falta de interés de las propias familias de las personas con trisomía 21; del sistema gubernamental y educativo para desarrollar verdaderos programas de inclusión educativa y de integración social efectivos, así como de la falta de oportunidades laborales y de la injusta legislación que existe hacia las personas con discapacidad mental.

A los cortos cinco años de mi hija, me cansa el síndrome de Down que me hace repasar y analizar sus expectativas en el futuro, de este mundo efímero con condiciones cada vez más vulnerables e inseguras.

Pero detrás de este repaso tan negativo, llegan a mi mente los momentos más estimulantes, como cuando ella gateó o caminó, cuando ella habló por primera vez, cuando logró andar en bicicleta, cuando ella ubicó los colores o las formas.

Cuando dejó de usar pañal, cuando pedía su comida favorita, cuando cometía un logro o avance en sus clase o terapia. Y en esos momentos dejo de cuestionarme, detengo mi mente y no veo el pasado, sino el futuro que debemos planear y considerar para su bienestar.

Quizás nuestras vidas –así como la de muchas familias- no hubieran conocido el verdadero sentido de las palabras: esfuerzo y dedicación, tampoco nos hubiéramos tomado el tiempo necesario para comprender las necesidades primordiales de un niño, como lo son tiempo y amor.

Ni tampoco las palabras de aliento de parte de personas interesadas en trabajar en favor de la inclusión e integración en diversos aspectos, o de las crudas observaciones de maestros, terapeutas o familiares que te alientan a un mayor esfuerzo, a seguir adelante y reconocer que cometiendo errores se aprende.

No quiere decir que el síndrome de Down genere únicamente esos sentimientos y “nos ponga los pies sobre la tierra”, sino que el sólo hecho de tener un hijo con necesidades especiales, por mínimas que sean, te hace valorar las cosas más sencillas que un ser humano puede lograr.

Las cosas más básicas, los avances más insignificantes que te producen una felicidad real, donde el agradecimiento a la vida misma se hace presente y reconocimiento al enorme esfuerzo que realizan los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down por vivir, estudiar y desarrollarse se evidencian.

Hoy quise compartirles unas breves experiencias que hacen que a veces me canse del síndrome de Down, porque así como yo, existen muchos padres que coinciden conmigo, asegurando que esta situación nos genera motivación, ideas, proyectos e intenciones para vencer este cansancio, que está lejos de terminar (aunque algunos lo nieguen).

Acerca del autor

Maroly Solís Zataraín pertenece a la Asociación SD Hermosillo. Es responsable del área de Comunicación y difusión en INAH delegación Sonora.

Correo Electrónico

solis.marthaolivia@gmail.com

Twitter

@Marolysoza

Las opiniones expresadas en los artículos de nuestros colaboradores, son de exclusiva responsabilidad del autor, no necesariamente representan el sentir de Proyecto Puente

COMENTARIOS

2 Comentarios

  • beatriz mendoza dice:

    Directo y claro al ver las pocas oportunidades, falta de recursos, de interés e información en las personas que nos dirigen o nos rodean a mi si me motiva a buscar, a pedir, a tratar de realizar ideas, para que al fin de ese pasito, esa primera palabra, esa acción y después mucho mas motivada para escuchar mas palabras a ver mas logros y ahí va para adelante poco a poco

    • Maroly Solís Zataraín dice:

      Gracias Betty, es un placer compartir y estar rodeada de personas propositivas como tú. Me encanta tu don de ayudar a las personas, sobretodo a tu hija.

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